Guía de cuidados: hemofilia

¿Qué es la hemofilia?

Se trata de una enfermedad crónica hereditaria, ligada al cromosoma X. La cual causa un mal funcionamiento en la cascada de coagulación sanguínea. Produciendo, una mala hemostasia en sangrado que normalmente el cuerpo sabría controlar. Existen varios tipos dependiendo de cuál de los factores de dicha cascada, sea el deficiente. Encontramos hemofilia A y B, con alteración del factor VIII y IX respectivamente.

Vivir con la enfermedad

Se calcula que aproximadamente 2.500 personas en España padecen hemofilia y un 14% de estas personas, tiene menos de 14 años. El jefe de la Unidad de Coagulopatías del Hospital de La Fe, Valencia, (José Antonio Aznar) estimó que el 84% de los afectados se encontraban dentro del tipo A y solo el 13% padecían el tipo B. En dicho estudio se analizó el número de hemorragias al año que sufrían los pacientes dentro de los grupos de gravedad. Aquellos cuya gravedad era leve presentaban 1,37 hemorragias al año, lo moderados 3,72 y los graves 5,57, o lo que es lo mismo una hemorragia cada dos meses. Actualmente, existe un tratamiento que ha evolucionado y mejorado a lo largo de la historia. Se trata de la administración del factor deficitario, bien a demanda o marcado en el tiempo y para toda la vida. Estos factores, pueden obtenerse de manera natural, en el humano derivadas de donaciones o bien ser creadas de manera artificial. Ambas están dando muy buenos resultados.

Enfermería y hemofilia

Como enfermera, tenemos un papel importante dentro de esta enfermedad. Ya sea como investigadoras, educadoras o de manera asistencial. Es de vital importancia, ya que se trata de una enfermedad hereditaria, realizar una atención precoz en la población pediátrica, incluso antes del nacimiento. Utilizando un análisis genealógico de la madre, una buena planificación familiar y realizar junto con otras técnicas más invasivas un diagnóstico prenatal. Una vez que han puesto nombre al diagnóstico, comenzara la etapa educacional, en enseñaremos a los padres a vivir con un niño hemofílico y a prevenir los acontecimientos que desencadenen una incapacidad a largo plazo. Las complicaciones a largo plazo dentro de esta enfermedad, vienen derivadas de las alteraciones musculoesqueleticas. Los traumatismos producidos en las articulaciones, como tobillos, rodillas o sacro con su correspondiente sangrado incontrolado. Producen mal adaptaciones por dolor, artritis e incapacidad de realizar el movimiento completo de la articulación.

El papel de la enfermería

Por eso, la enfermería juega un papel fundamental y es que aparte de realiza la técnica correcta del factor de coagulación deficiente, es capaz de dirigir junto con otros especialistas la rehabilitación de la articulación afectada. Con ejercicios técnicas como, administración de analgésicos para realizar los ejercicios sin dolor, ejercicios isométricos e isotónicos, hidroterapia, crioterapia, cinesiterapia o electroestimulación. Por otro lado, hay que educar y formar a las familias cuando se produzca una hemorragia o un traumatismo. Explicando de manera teórica y práctica las actuaciones para evitar un riesgo vital en las diferentes etapas de la vida. Además, serviremos de apoyo emocional, incluiremos ejercicios de manejo de la ansiedad y técnicas de autocontrol. Actividades en educación para la salud, tales como:

Educación nutricional y fomento del ejercicio, evitando los deportes de contacto. Para fortalecer la musculatura y prevenir lesiones.
Realizar talleres adaptados a niños para poder disfrutar del juego. Como avisar a responsables, mientras no estén sus padres o bien saber identificar que juegos son peligrosos para ellos.
Informar sobre las técnicas de enfermería y pruebas diagnósticas que supongan un riesgo. Como analíticas de sangre arteriales, cura de heridas o técnicas más invasivas. Y puedan reconocerlas para hacerlo saber al profesional que lleve a cabo la práctica.

Como se puede comprobar, la acción enfermera dentro de esta enfermedad no solo se centra en lo asistencial. Sino que se establecerá una relación de confianza a lo largo de la vida del paciente. Estando a su disposición y fomentando junto a ellos el autocuidado en todas las etapas de la vida.

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Queremos estar cerca de ti

Desde Proyecto Cuidar queremos estar cerca de ti: por eso, Lourdes Viedma, nuestra responsable, nos cuenta los servicios que brindamos de manera personalizada para pacientes y familiares.

Podemos diseñar una visita personalizada o un paquete de servicios para que tú o tu familiar, podáis sentiros seguros con vuestros cuidados de enfermería especializados. También colaboramos con empresas de servicios para que la atención sanitaria sea completa e integral a vuestras necesidades y deseos más allá del apoyo de una enfermera de práctica avanzada.

Nuestros servicios

Nuestros servicios incluyen atención puntual en cualquiera de estos casos así como acompañamiento en periodos. Siempre será atendido por personal cualificado.

ADMINISTRACIÓN DE MEDICACIÓN Cuidados de enfermería Insulina – Heparina Intravenosa – Intramuscular
CUIDADOS DEL PACIENTE TERMINAL Cuidados paliativos
EQUIPO MÉDICO A DOMICILIO
FISIOTERAPIA A DOMICILIO
PACIENTES ANTICOAGULADOS
PACIENTES CON ACCESOS VASCULARES Cuidados de mantenimiento Prevención de infecciones en catéteres

PACIENTES CON DOLOR CRÓNICO Cuidados de la enfermedad y del dolor Administración y manejo de los medicamentos prescritos (conocer indicaciones, efectos adversos, interacciones) Educación en el ejercicio indicado según patología y dolor Pautas para mejorar el patrón del sueño Tratamientos con indicación médica por parte de un anestesista especializado
PACIENTES ENCAMADOS Higiene Movilización Prevención de úlceras de presión Prevención y cuidados de úlceras por presión

PACIENTES POSTOPERADOS Cura de heridas Ostomías Sondas nasogástricas Sondas vesicales
MANEJO DE PACIENTE CON DOLOR CRÓNICO Administración y manejo de los medicamentos prescritos (conocer indicaciones, efectos adversos, interacciones) Cuidados de la enfermedad y del dolor Educación del ejercicio indicado según patología y dolor Pautas para mejorar el patrón de sueño Tratamientos con indicación médica: Anestesista especializado en dolor

PACIENTES RESPIRATORIOS Cuidados de pacientes con oxígeno domiciliario Cuidados de traqueostomía Manejo de inhaladores

PODOLOGÍA A DOMICILIO

Cuidados Paliativos

Somos un equipo multidisciplinario comprometido con el bienestar de nuestros pacientes. Siempre y en todas las situaciones. Por ello, apoyamos a nuestros pacientes en situación paliativa o terminal. En esos momentos, se requiere la presencia de profesionales con experiencia en atender el final de la vida. Nuestra experiencia nos avala. Contamos con un equipo de profesionales médicos expertos en dolor, enfermería especializada. Así como auxiliares y cuidadores con experiencia. Todo lo necesario para proporcionar el mayor confort y calidad de cuidados que se precisen. Tanto para el paciente como para sus familias. El objetivo de los cuidados paliativos es evitar o tratar lo más pronto posible los síntomas y los efectos secundarios de una enfermedad y de su tratamiento. Así como los problemas psicológicos, sociales y espirituales correspondientes. No consiste en curar una enfermedad que ya no tiene cura. Sino aplicar cuidados progresivamente a medida que avanza la enfermedad. Siempre en función de las necesidades de pacientes y familias. Cuidados hasta los últimos días de la vida.

Generamos un sistema de soporte para ayudar a la familia. Tanto para adaptarse a la enfermedad del paciente como en el duelo.

Postoperatorios

Actualmente, el equipo de enfermería es uno de los pilares de la asistencia a pacientes. Sobre todo en el domicilio. Donde su valor en aún mayor. Proyecto Cuidar está formado por expertos en dolor, cuidados de heridas, administración de medicación. En primer lugar, valoramos la situación en el hogar. Así, se organizan los cuidados para la mejoría del paciente. Además, en nuestro equipo está completo con los auxiliares y cuidadores. Se ocuparán de las actividades de la vida diaria como: higiene, movilización, etc. De esta forma atendemos todas las necesidades que se pueden alterar por una enfermedad aguda crónica o postoperatorios. Siempre adaptándonos al domicilio y a la familia. Finalmente, si fuera necesario, en nuestro equipo también contamos con médicos expertos. Habitualmente, en los casos de postoperatorios y/o enfermedades crónicas se pueden necesitar servicios de enfermería. Algunas situaciones son:

Un familiar está ingresado en un hospital o clínica. Necesita apoyo profesional para la recuperación en el domicilio. Habitualmente son necesarias sólo unas semanas.
Problemas en la administración de medicación, cura de heridas, ostomías. La ayuda de un equipo de enfermería hace estos problemas más sencillos.
Siempre, después de una cirugía es necesario apoyo en el domicilio. De esta manera, se recuperará mediante profesionales que agilizarán la mejoría.
Sobre todo, proporcionamos formación en domicilio. Así, los cuidadores aprenderán sobre: manejo de ostomías, control de la medicación, cuidados respiratorios (oxígeno, BiPAP y CPAP).
Así mismo, también ofrecemos cuidado y apoyo a niños. Somos expertos en situaciones de recuperaciones pediátricas. Dando apoyo al paciente y a la familia.

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Una muerte digna tras el coronavirus

Muerte digna: ellos se merecen que no les utilicemos.

Escrito por Lourdes Viedma, CEO de Proyecto Cuidar.

La muerte digna que se merecen. Un día más, un día menos… sin jardín, ni terraza, enfrente de mi ventana. Respiro la lluvia y poco a poco, llegan nuevas cifras, nuevas estadísticas, nuevas recomendaciones… Jugamos con las curvas como si fueran los cabos de las velas de un barco, que dirigimos según la dirección y la rapidez a la que queremos navegar. Eso si, sin saber con certeza el destino, sin saber llevar el timón en la tempestad, sólo queriendo sobrevivir. Ahora es el momento de los muertos, de los fallecidos. Mientras que los números vuelven a bailar, en beneficio del oportunista de turno, ya sea el periodista, el político o el vecino del quinto. Y vuelvo a ser espectadora de otro episodio de ésta pesadilla que me toca vivir. Y quieren utilizar a los fallecidos…. Sin saber nada de la muerte…

La naturaleza está marcando su paso, la selección natural del más fuerte, el que mejor se adapta… sin criterio de edad ni condición. El resto lo estamos haciendo los seres humanos, los irresponsables, la política de vendetta. Ellos no han podido elegir, la muerte se ha adelantado; ellos se han ido en silencio, en aislamiento. Solos. En sus casas, en sus residencias, en los hospitales. A un paciente respiratorio se le va la vida en cada respiración, languidecen en su incapacidad de llenar sus pulmones y además se dan cuenta…

muerte digna

Muerte digna: Es tiempo de crear.

Finalmente, hago una llamada a la consciencia de todos, no los utilicemos en nuestro beneficio. Pensemos en ellos, hagámosles la despedida que se merecen. Agradezcamos a todos lo que han dado y vamos a acompañarles, con respeto, en la valentía de dejarnos en éste mundo, tan injusto, tan cruel. Por eso, si has perdido a alguien en éste tiempo, escríbele una carta de amor. Una carta de despedida, de perdones y de agradecimiento. De todo lo vivido y disfrutado. Dile todo lo que se quedó en el tintero de vuestras vidas. Escribe desde le corazón, con palabras de sentimientos. Escribe de recuerdos, de hechos que en algún momento habéis compartido, o usa tu imaginación para conectar con tu ser querido. Todo será bienvenido allá donde esté. Busca una música que te
recuerde a esa persona y deja que la escritura sea tu medicina.

Si no has perdido a nadie, escribe una carta a todos los que se han ido, han construido un país, una ciudad, una familia. Describe cómo te sientes y qué vas a hacer a partir de ahora. Si eres una profesional que has tenido contacto directo, escribe de tu experiencia, derrama todas tus emociones, vomita toda la experiencia… y rompe esa hoja. Mañana necesitamos estar de nuevo en pie para seguir en nuestro propósito. Mañana es un folio en blanco. Renunciemos a la rabia, a la ira, a reaccionar al miedo con más miedo. Abandonemos las venganzas, es tiempo de construir. Y, por favor, no utilicemos a los muertos. Tenemos la responsabilidad de darles una muerte digna, la que muchos no han tenido.

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Nursing now: cambios para 2020

Nursing now: Nuevos cambios para Proyecto Cuidar

Comienza 2020 y comienza el movimiento nursing now. Se acaba el año y con él se acaba una etapa de Proyecto Cuidar. Para mantener nuestro máximo valor, la excelencia, es imprescindible reinventarse. Por ello, el 2020 es el año de la enfermería. Nursing now es una campaña promovida por al OMS para que los gobiernos y la sociedad valore y conozca el trabajo de las enfermeras. ¿En qué piensas cuando piensas en “ser enfermera”? En qué piensas cuando piensas en… ¿qué hace una enfermera? Abandona los cuentos románticos y las historias facilonas. En el 2020 las enfermeras somos y seremos mucho más que la que pone las tiritas, la que ayuda al médico o la que da la medicación. Tampoco voy a contarte el lado emocional que todas gestionamos en nuestro día, principalmente, la gestión del dolor en todas sus versiones.

En el 2020 las enfermeras estudian en la universidad con las mejores notas de selectividad, son profesionales cualificados con especialidades reconocidas y tenemos un papel fundamental en todas las estrategias de salud de un país. Tanto en las preventivas cómo en las asistenciales. Estamos en los hospitales, en los Ministerios, en las empresas aportando un valor añadido imprescindible… No perdemos nunca de vista al cliente final, al paciente. En definitiva, a ti y a tu familia. Este año, las enfermeras de práctica avanzada estarán gestionando los cuidados de poblaciones vulnerables, pacientes con patología crónica o compleja.

Todo lo que harán las enfermeras nursing now

nursing now

De igual manera, facilitarán que tu padre con una insuficiencia cardíaca crónica pueda estar en su domicilio. Sin necesidad de estar ingresado en el hospital. O que tu hijo con una cardiopatía congénita pueda acceder al hospital de forma que le hagan todas las pruebas y acceda a todos los especialistas en el menor tiempo posible hasta su intervención. Este año las enfermeras especialistas en heridas te ayudarán a mejorar tus ulceras de diabético, venosas o con evolución lenta. Poniendo a tu servicio sus mejores conocimientos basados en evidencia y conocimiento científico.

De esta forma, la enfermera del colegio de tus hijos está especializada en pediatría aportará lo mejor de su conocimiento para tu tranquilidad, que tienes un hijo diabético o con crisis epilépticas. Y también será posible que las enfermeras investiguen y sigan obteniendo resultados óptimos para tu salud. Seguirán especializándose en perfusión cardíaca, cuidados intensivos o nefrología. Porque las enfermeras del 2020 ya no son enfermeras con la lampara en la mano, ni hijas de la caridad. Las enfermeras de nursing now hacemos ciencia. Estamos formadas en gestión, en calidad y vamos a poner todo nuestro conocimiento a favor de esa sociedad y políticos que les cuesta reconocer cual es nuestro sitio. Y estamos preparadas para este reto. Es el momento para salir del armario, reconocernos cómo líderes de cuidados en salud y asumir nuestra responsabilidad.

Mientras tanto, en Proyecto Cuidar sólo podemos apostar por la cualificación de las enfermeras en tu domicilio, en tu empresa. Feliz 2020.

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La satisfacción de un paciente, nuestra satisfacción

Paciente: nuestra razón de ser y la de nuestra profesión

Las profesiones relacionadas con la salud son vocacionales. Y, la enfermería, no está exenta de ella. En ocasiones resulta complejo explicar a los demás por qué nos sentimos atraídos por estas profesiones. Por qué nos ligamos al dolor, al sufrimiento o incluso la muerte. Sin embargo, la explicación se encuentra al otro lado del espejo. Nos sentimos atraídos en mitigar el dolor, hacer desaparecer el sufrimiento y que los últimos momentos de vida sean como el paciente desea.

Existen muchos momentos duros, largas horas de trabajo y cortos periodos de descanso. Se sacrifican muchas noches, vacaciones y fines de semana. Pero valen la pena siempre que nos encontramos con un paciente satisfecho. Ya sea a través de las palabras o con una sonrisa cuando reciben el alta. Es una sensación agridulce. Es triste porque dejas de ver a la persona a la que has acompañado en un momento más o menos difícil de su vida. Pero, al mismo tiempo, es alegre porque dejas de verla gracias a su recuperación.

En Proyecto Cuidar brindamos estos cuidados en el domicilio. En el lugar en el que los pacientes se sienten cómodos. Nuestro equipo está formado por profesionales de diferentes ámbitos: pediatría, anestesia, manejo del dolor, cirugía cardíaca, urgencias, pacientes respiratorios, anti-coagulación, formación… Un equipo multidisciplinar con un objetivo común, llegar a la recuperación y satisfacción del paciente y su entorno mediante la excelencia en los cuidados, la atención integral y la promoción del auto-cuidado.

Gracias por dejarnos cuidarte.

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Un atentado te cambia la vida

Cuando sucede un atentado los segundos se paran y ya no vuelves a ser la misma persona

Relato por Lourdes Viedma, CEO de Proyecto Cuidar. Especializada en Cirugía Cardiaca. Perfusionista.

Era otro momento y yo también era otra. Lo único que sé es que lo que nos une a todos aquellos que hemos tenido una experiencia profesional en la atención de un atentado es que nos cambia la vida. Estamos preparados técnicamente, somos equipos de alto rendimiento y sabemos lo que hay que hacer. Lo sucesivo es la gestión del minuto.

Aquella mañana, una gran jefa del área de enfermería me dijo <<Lourdes, baja. Esto no me gusta.>>. Justo después, llegó el 11M. En un atentado, la maquinaria hospitalaria funciona, también los recursos, las personas y lo que sea necesario. Lo que no se ve es lo que se siente. Lo que sentimos, lo que vemos, lo que escuchamos. El dolor, la identificación de heridos, los fallecidos… Una habitación llena de teléfonos que suenan y que sabes que no puedes responder. Personas que estaban haciendo su vida diaria y nunca más lo harán. Familias que aseguran que aquella persona que se encuentra en la UVI es familiar suyo. Y ya son tres familias asegurando lo mismo.

Y entre todo aquello, yo. Sin ir a casa en varios días, sin saber lo que había pasado de verdad fuera, poniendo toda mi vida patas arriba. En mi mente sólo se repetían las mismas palabras: <<¿Dijiste hoy ‘te quiero’? ¿Te dejaste algún beso sin dar? ¿Algún abrazo? ¿Algún deseo sin cumplir>>. No salí en ninguna foto oficial, tampoco me hizo falta. Yo estaba en otra cosa. Con los pacientes, con las familias, comiendo pizza fría con el resto del equipo de enfermería… Aún salen las fotografías, y, son los mismos de entonces, los que siguen dando respuestas políticamente correctas.

¿Qué harías si no tienes miedo?

Ahora, mientras ellos hacen eso, yo estoy haciendo lo que quiero y defendiendo en lo que creo: la atención personalizada, el cuidado a la persona, la profesionalidad. Nunca tuve miedo, o, si lo tuve, fueron pocos minutos. Ya sé reconocer mi miedo. Me duele la garganta y dejo de hablar. Cuando lo reconozco, vuelvo a hacerme las mismas preguntas que hace trece años. ¿Qué harías si no tienes miedo? Desde entonces, he hecho tantas cosas que, en ocasiones, me da vértigo. Entre ellas, crear Proyecto Cuidar. Y, por supuesto, no dejar de dar un beso, de decir ‘te quiero’ y de hacer lo que quiero hacer.

Por ello, dedico estas palabras a todos los implicados en un atentado, a los que les cambia la vida. El dolor de las víctimas, el odio y la venganza de los terroristas, así como la profesionalidad de nuestros compañeros, están unidos para siempre en nuestros cerebros. Sin embargo, nuestros corazones están impresos por lo vivido, y nuestras vidas también.

Que el miedo no nos impida avanzar en el único camino que es posible: el amor y la compasión.

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Tu enfermera en Madrid: viaja sin miedo

Tu enfermera en Madrid, viaja de forma segura: español, english, italiano

¿Te gusta viajar? ¿Tienes pensado visitar Madrid? ¿Eres un enfermo crónico, necesitas oxígeno o administrarte alguna medicación? ¡Tenemos buenas noticias para ti! Ahora puedes hacerlo. Ponte en contacto con nosotros antes de viajar y organizaremos todos los recursos para que no te falte de nada y puedas viajar a Madrid de forma segura con una enfermera de referencia.

Una atención personalizada para que disfrutes de tu estancia Tener una enfermedad crónica no debe de limitar tu tiempo de ocio ni tus viajes. Visitar la capital de España nunca fue tan fácil.

English

Do you like to travel? Do you plan to visit Madrid? Have you a chronic illness, you need oxygen or administrarte any medication? We have good news for you! Now you can do it. Contact us before traveling and we will organize all the resources so that you do not miss anything and you can travel to Madrid safely with a reference nurse.

Have a personalized service to enjoy your stay. Having a chronic illness should not limit your leisure time or your travels. Visit the capital of Spain has never been easier.

Italiano

Ti piace viaggiare? Hai in mente di visitare Madrid? Soffri di qualche malattia cronica? Hai bisogno di ossigeno o di prendere qualche medicina? Abbiamo buone notizie per te! Adesso lo puoi fare! Mettiti in contatto con noi prima di venire e prepareremo tutto ciò di cui ha bisogno per non farti mancare niente e che il tuo soggiorno a Madrid sia sicuro con una la tua infermiera di riferimento.

Attenzione personalizzata per farti godere a pieno della tua istanza. Soffrire di una malattia cronica non deve limitare il tempo da dedicare ai viaggi dei tuoi sogni! Visitare la capitale della Spagna non è mai stato così facile!

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Guía de cuidados: postcirugía en las primeras semanas

La importancia de las primeras semanas en la postcirugía

Hoy en día existen numerosos tipos de intervenciones quirúrgicas. Dichas operaciones pueden ser obligadas, opcionales, de urgencia, paliativas, curativas… Sin embargo, en todas ellas, las primeras semanas postcirugía son esenciales. Por consiguiente, los cuidados de enfermería son totalmente imprescindibles y necesarios para su recuperación.

Durante estas semanas, los cuidados van dirigidos fundamentalmente a la presencia de complicaciones en la cirugía. Por ejemplo, los equipos de enfermería se centran en:

Vigilar las constantes vitales (tensión arterial, frecuencia cardiaca, frecuencia respiratoria, temperatura…).
Coloración de la piel, las mucosas, los labios y las uñas.
Presencia de inquietud en el paciente.
Dolor y grado de intensidad.

Otros ejemplos de actuaciones por parte de los equipos de enfermería son:

Náuseas, vómitos, eliminación de sustancias. Dolores de cabeza.
Presencia o ausencia de peristaltismo.
Nutrición e hidratación del paciente.
Administración del tratamiento farmacológico.
Movilidad.

Así mismo, es muy importante la cura y cicatrización de la herida quirúrgica. De igual manera, durante la postcirugía hay que cuidar la no aparición de otro tipo de complicaciones.

Atención personal, integral y de calidad

Actualmente, las cirugías cada vez son más sencillas y rápidas, lo que permite a los pacientes poder volver a su domicilio y realizar en él su recuperación. Por consiguiente, necesitan de un servicio, un personal y una atención integral, de calidad y personalizada. Además del propio paciente, es muy importante la atención a la familia más allá de los aspectos sanitarios.

Por ello, desde Proyecto Cuidar ponemos a tu disposición un equipo de enfermería especializado en postcirugía para favorecer tu recuperación. Tenemos experiencia en pacientes operados de cirugías cardiacas, de columna, cadera, mama… Mediante un plan de atención diaria de lunes a domingo, fisioterapia, planes nutricionales y consultoría de apoyo con registros diarios podrás disfrutar de tu mejoría. Por eso, la recuperación en el domicilio y el refuerzo de la independencia son dos de nuestros objetivos principales. Sabemos y podemos hacerlo. Invierte en ti.

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