Guía de cuidados: hemofilia

¿Qué es la hemofilia?

Se trata de una enfermedad crónica hereditaria, ligada al cromosoma X. La cual causa un mal funcionamiento en la cascada de coagulación sanguínea. Produciendo, una mala hemostasia en sangrado que normalmente el cuerpo sabría controlar. Existen varios tipos dependiendo de cuál de los factores de dicha cascada, sea el deficiente. Encontramos hemofilia A y B, con alteración del factor VIII y IX respectivamente.

Vivir con la enfermedad

Se calcula que aproximadamente 2.500 personas en España padecen hemofilia y un 14% de estas personas, tiene menos de 14 años. El jefe de la Unidad de Coagulopatías del Hospital de La Fe, Valencia, (José Antonio Aznar) estimó que el 84% de los afectados se encontraban dentro del tipo A y solo el 13% padecían el tipo B. En dicho estudio se analizó el número de hemorragias al año que sufrían los pacientes dentro de los grupos de gravedad. Aquellos cuya gravedad era leve presentaban 1,37 hemorragias al año, lo moderados 3,72 y los graves 5,57, o lo que es lo mismo una hemorragia cada dos meses. Actualmente, existe un tratamiento que ha evolucionado y mejorado a lo largo de la historia. Se trata de la administración del factor deficitario, bien a demanda o marcado en el tiempo y para toda la vida. Estos factores, pueden obtenerse de manera natural, en el humano derivadas de donaciones o bien ser creadas de manera artificial. Ambas están dando muy buenos resultados.

Enfermería y hemofilia

Como enfermera, tenemos un papel importante dentro de esta enfermedad. Ya sea como investigadoras, educadoras o de manera asistencial. Es de vital importancia, ya que se trata de una enfermedad hereditaria, realizar una atención precoz en la población pediátrica, incluso antes del nacimiento. Utilizando un análisis genealógico de la madre, una buena planificación familiar y realizar junto con otras técnicas más invasivas un diagnóstico prenatal. Una vez que han puesto nombre al diagnóstico, comenzara la etapa educacional, en enseñaremos a los padres a vivir con un niño hemofílico y a prevenir los acontecimientos que desencadenen una incapacidad a largo plazo. Las complicaciones a largo plazo dentro de esta enfermedad, vienen derivadas de las alteraciones musculoesqueleticas. Los traumatismos producidos en las articulaciones, como tobillos, rodillas o sacro con su correspondiente sangrado incontrolado. Producen mal adaptaciones por dolor, artritis e incapacidad de realizar el movimiento completo de la articulación. hemofilia

El papel de la enfermería

Por eso, la enfermería juega un papel fundamental y es que aparte de realiza la técnica correcta del factor de coagulación deficiente, es capaz de dirigir junto con otros especialistas la rehabilitación de la articulación afectada. Con ejercicios técnicas como, administración de analgésicos para realizar los ejercicios sin dolor, ejercicios isométricos e isotónicos, hidroterapia, crioterapia, cinesiterapia o electroestimulación. Por otro lado, hay que educar y formar a las familias cuando se produzca una hemorragia o un traumatismo. Explicando de manera teórica y práctica las actuaciones para evitar un riesgo vital en las diferentes etapas de la vida. Además, serviremos de apoyo emocional, incluiremos ejercicios de manejo de la ansiedad y técnicas de autocontrol. Actividades en educación para la salud, tales como:

  • Educación nutricional y fomento del ejercicio, evitando los deportes de contacto. Para fortalecer la musculatura y prevenir lesiones.
  • Realizar talleres adaptados a niños para poder disfrutar del juego. Como avisar a responsables, mientras no estén sus padres o bien saber identificar que juegos son peligrosos para ellos.
  • Informar sobre las técnicas de enfermería y pruebas diagnósticas que supongan un riesgo. Como analíticas de sangre arteriales, cura de heridas o técnicas más invasivas. Y puedan reconocerlas para hacerlo saber al profesional que lleve a cabo la práctica.

Como se puede comprobar, la acción enfermera dentro de esta enfermedad no solo se centra en lo asistencial. Sino que se establecerá una relación de confianza a lo largo de la vida del paciente. Estando a su disposición y fomentando junto a ellos el autocuidado en todas las etapas de la vida.


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Nursing now: cambios para 2020

Nursing now: Nuevos cambios para Proyecto Cuidar

Comienza 2020 y comienza el movimiento nursing now. Se acaba el año y con él se acaba una etapa de Proyecto Cuidar.  Para mantener nuestro máximo valor, la excelencia, es imprescindible reinventarse. Por ello, el 2020 es el año de la enfermería. Nursing now es una campaña promovida por al OMS para que los gobiernos y la sociedad valore y conozca el trabajo de las enfermeras. ¿En qué piensas cuando piensas en “ser enfermera”? En qué piensas cuando piensas en… ¿qué hace una enfermera? Abandona los cuentos románticos y las historias facilonas. En el 2020 las enfermeras somos y seremos mucho más que la que pone las tiritas, la que ayuda al médico o la que da la medicación. Tampoco voy a contarte el lado emocional que todas gestionamos en nuestro día, principalmente, la gestión del dolor en todas sus versiones.

En el 2020 las enfermeras estudian en la universidad con las mejores notas de selectividad, son profesionales cualificados con especialidades reconocidas y tenemos un papel fundamental en todas las estrategias de salud de un país. Tanto en las preventivas cómo en las asistenciales. Estamos en los hospitales, en los Ministerios, en las empresas aportando un valor añadido imprescindible… No perdemos nunca de vista al cliente final, al paciente. En definitiva, a ti y a tu familia. Este año, las enfermeras de práctica avanzada estarán gestionando los cuidados de poblaciones vulnerables, pacientes con patología crónica o compleja.

Todo lo que harán las enfermeras nursing now

nursing now

 

De igual manera, facilitarán que tu padre con una insuficiencia cardíaca crónica pueda estar en su domicilio. Sin necesidad de estar ingresado en el hospital. O que tu hijo con una cardiopatía congénita pueda acceder al hospital de forma que le hagan todas las pruebas y acceda a todos los especialistas en el menor tiempo posible hasta su intervención. Este año las enfermeras especialistas en heridas te ayudarán a mejorar tus ulceras de diabético, venosas o con evolución lenta. Poniendo a tu servicio sus mejores conocimientos basados en evidencia y conocimiento científico.

De esta forma, la enfermera del colegio de tus hijos está especializada en pediatría aportará lo mejor de su conocimiento para tu tranquilidad, que tienes un hijo diabético o con crisis epilépticas. Y también será posible que las enfermeras investiguen y sigan obteniendo resultados óptimos para tu salud. Seguirán especializándose en perfusión cardíaca, cuidados intensivos o nefrología. Porque las enfermeras del 2020 ya no son enfermeras con la lampara en la mano, ni hijas de la caridad. Las enfermeras de nursing now hacemos ciencia. Estamos formadas en gestión, en calidad y vamos a poner todo nuestro conocimiento a favor de esa sociedad y políticos que les cuesta reconocer cual es nuestro sitio.  Y estamos preparadas para este reto. Es el momento para salir del armario, reconocernos cómo líderes de cuidados en salud y asumir nuestra responsabilidad.

Mientras tanto, en Proyecto Cuidar sólo podemos apostar por la cualificación de las enfermeras en tu domicilio, en tu empresa. Feliz 2020.


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Parkinson: Cuando tiembla la vida

Cuando tiembla la vida.

La enfermedad de parkinson es un trastorno neurodegenerativo, crónico e invalidante. Esta enfermedad afecta a más de 160.000 personas en España. Y el 10%, presentan la enfermedad en estado avanzado. Se trata de una patología compleja que cursa una serie de síntomas motores (lentitud de movimientos, temblor, rigidez, inestabilidad postural). Así como no motores (trastornos del sueño, estreñimiento, problemas visuales, respiratorios, urinarios, cognoscitivos o problemas psicológicos). Suelen aumentar en número y gravedad con la progresión de la enfermedad. Se caracteriza por la pérdida (o degeneración) de neuronas en la sustancia negra. Esta pérdida provoca una falta de dopamina en el organismo, una sustancia que transmite información necesaria para que realicemos movimientos con normalidad. La falta de dopamina hace que el control del movimiento se vea alterado, dando lugar a los síntomas motores típicos como el temblor en reposo o la rigidez. Se trata de una enfermedad crónica de gran complejidad que no sólo tiene un efecto en el paciente, sino también en la familia y cuidadores. El abordaje multidisciplinar del paciente según el estadio de la enfermedad forma parte que éste tipo de patología.

parkinson

Parkinson y enfermería

Este mes se publica en la revista Neurology los resultados de un ensayo clínico randomizado en el que analizan precisamente este punto. En este abordaje multidisciplinar la enfermería es parte fundamental en seguimiento del paciente.  En el modelo de cuidado crónico sobre los pacientes con enfermedad de parkinson, el conocimiento y la especialización en todo lo referente al manejo de la enfermedad, la enfermería es la clave para un afrontamiento eficaz de la enfermedad. Estos pacientes precisan de una adherencia al tratamiento, de un seguimiento de los síntomas motores y  no motores así como de prevención y atención de las caídas. Los cuidadores y familias necesitan conocer cómo manejar los síntomas motores (rigideces, temblores) así como de los efectos secundarios de los tratamientos farmacológicos. Además del afrontamiento emocional del impacto que supone ésta enfermedad en el paciente y su familia.

Es preciso identificar las necesidades en cada etapa de la enfermedad y recomendar que los pacientes sean atendidos por otros profesionales como fisioterapeutas o terapeutas del habla (logopedas). La enfermera también trabajará como educador, formando a los pacientes y a sus familiares en la atención sobre la enfermedad, su tratamiento y su impacto en la actividad cotidiana. La presión sobre el cuidador principal aumentará a medida que la enfermedad progrese. Por tanto, es importante tener un acompañamiento con el que se irán afrontando los cambios.

Paciente y familia

El objetivo en la enfermedad de parkinson es mejorar el pronóstico a largo plazo de la enfermedad y ayudar a disminuir el impacto en la vida diaria del paciente y de sus familiares. Esto significa crear las mejores condiciones posibles para que tanto los pacientes como sus familiares disfruten de la mejor calidad de vida posible. Así como que aumente la sensación de control sobre la enfermedad, capacidad para llevar una vida independiente y la posibilidad de realizar un auto-cuidado. Cuidar al cuidador es también igual de importante. Convivir con los cambios que supone ésta enfermedad, compaginarlos con la vida diaria, asumir la responsabilidad de la medicación y sus efectos secundarios. La comunicación será vital para mantener una buena gestión emocional en todo momento, y así reducir tensión según la fase de la enfermedad. La comunicación, la educación y el seguimiento son los factores clave para afrontar la enfermedad de parkinson.


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