Guía de cuidados: hemofilia

¿Qué es la hemofilia?

Se trata de una enfermedad crónica hereditaria, ligada al cromosoma X. La cual causa un mal funcionamiento en la cascada de coagulación sanguínea. Produciendo, una mala hemostasia en sangrado que normalmente el cuerpo sabría controlar. Existen varios tipos dependiendo de cuál de los factores de dicha cascada, sea el deficiente. Encontramos hemofilia A y B, con alteración del factor VIII y IX respectivamente.

Vivir con la enfermedad

Se calcula que aproximadamente 2.500 personas en España padecen hemofilia y un 14% de estas personas, tiene menos de 14 años. El jefe de la Unidad de Coagulopatías del Hospital de La Fe, Valencia, (José Antonio Aznar) estimó que el 84% de los afectados se encontraban dentro del tipo A y solo el 13% padecían el tipo B. En dicho estudio se analizó el número de hemorragias al año que sufrían los pacientes dentro de los grupos de gravedad. Aquellos cuya gravedad era leve presentaban 1,37 hemorragias al año, lo moderados 3,72 y los graves 5,57, o lo que es lo mismo una hemorragia cada dos meses. Actualmente, existe un tratamiento que ha evolucionado y mejorado a lo largo de la historia. Se trata de la administración del factor deficitario, bien a demanda o marcado en el tiempo y para toda la vida. Estos factores, pueden obtenerse de manera natural, en el humano derivadas de donaciones o bien ser creadas de manera artificial. Ambas están dando muy buenos resultados.

Enfermería y hemofilia

Como enfermera, tenemos un papel importante dentro de esta enfermedad. Ya sea como investigadoras, educadoras o de manera asistencial. Es de vital importancia, ya que se trata de una enfermedad hereditaria, realizar una atención precoz en la población pediátrica, incluso antes del nacimiento. Utilizando un análisis genealógico de la madre, una buena planificación familiar y realizar junto con otras técnicas más invasivas un diagnóstico prenatal. Una vez que han puesto nombre al diagnóstico, comenzara la etapa educacional, en enseñaremos a los padres a vivir con un niño hemofílico y a prevenir los acontecimientos que desencadenen una incapacidad a largo plazo. Las complicaciones a largo plazo dentro de esta enfermedad, vienen derivadas de las alteraciones musculoesqueleticas. Los traumatismos producidos en las articulaciones, como tobillos, rodillas o sacro con su correspondiente sangrado incontrolado. Producen mal adaptaciones por dolor, artritis e incapacidad de realizar el movimiento completo de la articulación. hemofilia

El papel de la enfermería

Por eso, la enfermería juega un papel fundamental y es que aparte de realiza la técnica correcta del factor de coagulación deficiente, es capaz de dirigir junto con otros especialistas la rehabilitación de la articulación afectada. Con ejercicios técnicas como, administración de analgésicos para realizar los ejercicios sin dolor, ejercicios isométricos e isotónicos, hidroterapia, crioterapia, cinesiterapia o electroestimulación. Por otro lado, hay que educar y formar a las familias cuando se produzca una hemorragia o un traumatismo. Explicando de manera teórica y práctica las actuaciones para evitar un riesgo vital en las diferentes etapas de la vida. Además, serviremos de apoyo emocional, incluiremos ejercicios de manejo de la ansiedad y técnicas de autocontrol. Actividades en educación para la salud, tales como:

  • Educación nutricional y fomento del ejercicio, evitando los deportes de contacto. Para fortalecer la musculatura y prevenir lesiones.
  • Realizar talleres adaptados a niños para poder disfrutar del juego. Como avisar a responsables, mientras no estén sus padres o bien saber identificar que juegos son peligrosos para ellos.
  • Informar sobre las técnicas de enfermería y pruebas diagnósticas que supongan un riesgo. Como analíticas de sangre arteriales, cura de heridas o técnicas más invasivas. Y puedan reconocerlas para hacerlo saber al profesional que lleve a cabo la práctica.

Como se puede comprobar, la acción enfermera dentro de esta enfermedad no solo se centra en lo asistencial. Sino que se establecerá una relación de confianza a lo largo de la vida del paciente. Estando a su disposición y fomentando junto a ellos el autocuidado en todas las etapas de la vida.


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Convivir con una enfermedad crónica es un reto

(Con)vivir con una enfermedad crónica: un reto para la vida diaria

Seguramente convives todos los días con compañeros, amigos o familiares que padecen una enfermedad crónica y no lo sabes. La OMS nos informa que son enfermedades que no se transmiten de persona a persona, que son de larga duración y de evolución lenta. Las principales son las enfermedades cardiovasculares (HTA, cardiopatías, dislipemia), cáncer, enfermedades respiratorias crónicas y diabetes. Sin embargo, hay muchas más. Artritis, trastornos bipolares, enfermedad de Crohn, parkinson… U otras como esclerosis múltiple, alzheimer, demencia, fibromialgia.
Quizás para la administración son importantes por su alto impacto en el gasto sanitario. Pero, como enfermeras, nos interesan por el impacto que tienen tanto en los pacientes que las padecen cómo en sus familias y entorno. ¿Te imaginas convivir todos los días con dolor, insuficiencia respiratoria o dificultad para realizar actividades de tu vida diaria? ¿Sabes lo que significa tomar una medicación que es buena para tus síntomas más fuertes y que a la vez te incapacita para otras cosas? Pues esto es el día a día de todos ellos. Su reto es afrontar de forma adecuada su realidad o estar acompañados por familia y profesionales que les ayuden en estas situaciones. Porque no se trata sólo del afrontamiento de la enfermedad con sus síntomas diagnosticados y bien tratados por la medicina. Sino también afrontar todas las emociones que surgen en cada etapa: la rabia que surge del «¿por qué a mi?», la tristeza de sentirse solos o distintos. Incluso los juicios gratuitos del entorno que no colabora, manejando la situación con secretismos o falta de información. Son pacientes que en algún momento pueden sentirse desbordados por los episodios de reagudizaciones o simplemente por los cambios de hábitos o de medicación a los que se ven sometidos constantemente.

enfermedad crónica

Cómo afrontar la enfermedad crónica

Para entender lo que es el afrontamiento, podemos tomar la definición de Cohen y Lazarus. Lo describen como los esfuerzos, tanto orientados hacia la acción como mentales, que realiza la persona para manejar, tolerar, reducir y minimizar las demandas internas (la propia enfermedad) y del ambiente (las de los tratamientos, rehabilitación y otras) que cargan o sobrepasan los recursos de la persona. La clave del bienestar en estos procesos a largo plazo, es el equilibrio entre cómo la persona afronta la enfermedad y los tratamientos. Así como su estado emocional ante ellos. Un afrontamiento adecuado puede favorecer un buen ajuste emocional. Por ejemplo, colaborando con profesionales o manteniendo relaciones sociales. De esta manera, su ánimo y ansiedad estarán más controlados. Sin embargo, un mal ajuste emocional puede favorecer a hacerle frente de forma inadecuada. Evitándola, recurriendo a la fantasía en vez de la realidad… ¿Te suena? Evitar la enfermedad no es la solución.

Si padeces una enfermedad crónica eres un valiente por definición. Y, si, además, eres consciente de la importancia de gestionar todas esas emociones que sientes en cada etapa, entonces tienes todo a tu favor para vivir en equilibrio y armonía. Serás el dueño y único responsable de tu bienestar. Te habrás quitado la capa de victima y asumes tu realidad. Sigue adelante, es la mejor forma de tener una vida plena. Sin embargo, si eres familiar, compañero o amigo de alguien con una enfermedad crónica, estás en la mejor posición para colaborar en su mejoría: respeta sus ritmos, evita juzgar episodios puntuales de tristeza, ira, rabia, acompaña y no juegues a ser “salvador» o «salvadora», antes de suponer, pregunta qué necesita. Utiliza herramientas de gestión emocional, la empatía es la mejor medicación. Todos podemos poner un granito de salud en la vida de un paciente crónico.


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Pacientes polimedicados: ¿Qué significa?

Pacientes polimedicados: ¿Tomamos las dosis adecuadas?

Se conoce como pacientes polimedicados a aquellas personas con una o varias enfermedades, generalmente crónicas, que toma más medicamentos de los clínicamente apropiados. Esta definición puede variar en el número de medicamentos y en el tiempo de consumo de fármacos, en función del programa de atención primaria. Existe una prevalencia de pacientes crónicos polimedicados en países desarrollados como consecuencia del envejecimiento de la población como del avance científico.

En la polimedicación influyen una serie de factores psicológicos, biológicos, sociales y propios del sistema sanitario. Por ello, para abordar a este tipo de pacientes se han de tener en cuenta todos estos factores. Existen diferentes tipos de pacientes polimedicados, como por ejemplo:

  • Polimedicación inadecuada: se toman más fármacos de los necesarios.
  • Polimedicación adecuada: se toman los fármacos adecuados con la indicación clínica.
  • Pacientes polimedicados frágiles: para estos pacientes faltan recursos psíquicos, sociales, físicos o del sistema sanitario para evitar riesgos de polimedicación.

pacientes polimedicados

Los problemas relacionados con los medicamentos (PRM) están, habitualmente, vinculados al tratamiento farmacológico del paciente. Por ello, pueden interferir o interfieren con los resultados esperados en su salud. Normalmente, en procesos o problemas de salud insuficientemente tratados o prevenidos, con interacciones y reacciones adversas entre medicamentos… Por ello, es imprescindible la coordinación entre los diferentes profesionales sanitarios:

  • Médicos de familia: coordinando y controlando los fármacos.
  • Geriatras: instruccionando y dando pautas de nuevos fármacos teniendo en cuenta la toma previa por parte del paciente.
  • Equipos de enfermería: educando en la salud, dando pautas sobre la administración y detectando problemas del tratamiento.
  • Trabajadores sociales: creando un plan de intervención social que ayude a un mejor cumplimiento terapéutico.
  • Auxiliares de ayuda a domicilio/Cuidadores: encargándose de preparar y administrar la medicación al paciente.
  • Pacientes/Familiares: implicándose en la medida de lo posible en la enfermedad y en su tratamiento.

Tatiana López. Coordinadora de equipos.


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