¿Qué es la hemofilia?

Se trata de una enfermedad crónica hereditaria, ligada al cromosoma X. La cual causa un mal funcionamiento en la cascada de coagulación sanguínea. Produciendo, una mala hemostasia en sangrado que normalmente el cuerpo sabría controlar. Existen varios tipos dependiendo de cuál de los factores de dicha cascada, sea el deficiente. Encontramos hemofilia A y B, con alteración del factor VIII y IX respectivamente.

Vivir con la enfermedad

Se calcula que aproximadamente 2.500 personas en España padecen hemofilia y un 14% de estas personas, tiene menos de 14 años. El jefe de la Unidad de Coagulopatías del Hospital de La Fe, Valencia, (José Antonio Aznar) estimó que el 84% de los afectados se encontraban dentro del tipo A y solo el 13% padecían el tipo B. En dicho estudio se analizó el número de hemorragias al año que sufrían los pacientes dentro de los grupos de gravedad. Aquellos cuya gravedad era leve presentaban 1,37 hemorragias al año, lo moderados 3,72 y los graves 5,57, o lo que es lo mismo una hemorragia cada dos meses. Actualmente, existe un tratamiento que ha evolucionado y mejorado a lo largo de la historia. Se trata de la administración del factor deficitario, bien a demanda o marcado en el tiempo y para toda la vida. Estos factores, pueden obtenerse de manera natural, en el humano derivadas de donaciones o bien ser creadas de manera artificial. Ambas están dando muy buenos resultados.

Enfermería y hemofilia

Como enfermera, tenemos un papel importante dentro de esta enfermedad. Ya sea como investigadoras, educadoras o de manera asistencial. Es de vital importancia, ya que se trata de una enfermedad hereditaria, realizar una atención precoz en la población pediátrica, incluso antes del nacimiento. Utilizando un análisis genealógico de la madre, una buena planificación familiar y realizar junto con otras técnicas más invasivas un diagnóstico prenatal. Una vez que han puesto nombre al diagnóstico, comenzara la etapa educacional, en enseñaremos a los padres a vivir con un niño hemofílico y a prevenir los acontecimientos que desencadenen una incapacidad a largo plazo. Las complicaciones a largo plazo dentro de esta enfermedad, vienen derivadas de las alteraciones musculoesqueleticas. Los traumatismos producidos en las articulaciones, como tobillos, rodillas o sacro con su correspondiente sangrado incontrolado. Producen mal adaptaciones por dolor, artritis e incapacidad de realizar el movimiento completo de la articulación.

El papel de la enfermería

Por eso, la enfermería juega un papel fundamental y es que aparte de realiza la técnica correcta del factor de coagulación deficiente, es capaz de dirigir junto con otros especialistas la rehabilitación de la articulación afectada. Con ejercicios técnicas como, administración de analgésicos para realizar los ejercicios sin dolor, ejercicios isométricos e isotónicos, hidroterapia, crioterapia, cinesiterapia o electroestimulación. Por otro lado, hay que educar y formar a las familias cuando se produzca una hemorragia o un traumatismo. Explicando de manera teórica y práctica las actuaciones para evitar un riesgo vital en las diferentes etapas de la vida. Además, serviremos de apoyo emocional, incluiremos ejercicios de manejo de la ansiedad y técnicas de autocontrol. Actividades en educación para la salud, tales como:

• Educación nutricional y fomento del ejercicio, evitando los deportes de contacto. Para fortalecer la musculatura y prevenir lesiones.
• Realizar talleres adaptados a niños para poder disfrutar del juego. Como avisar a responsables, mientras no estén sus padres o bien saber identificar que juegos son peligrosos para ellos.
• Informar sobre las técnicas de enfermería y pruebas diagnósticas que supongan un riesgo. Como analíticas de sangre arteriales, cura de heridas o técnicas más invasivas. Y puedan reconocerlas para hacerlo saber al profesional que lleve a cabo la práctica.

Como se puede comprobar, la acción enfermera dentro de esta enfermedad no solo se centra en lo asistencial. Sino que se establecerá una relación de confianza a lo largo de la vida del paciente. Estando a su disposición y fomentando junto a ellos el autocuidado en todas las etapas de la vida.

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