Guía de cuidados: hemofilia

¿Qué es la hemofilia?

Se trata de una enfermedad crónica hereditaria, ligada al cromosoma X. La cual causa un mal funcionamiento en la cascada de coagulación sanguínea. Produciendo, una mala hemostasia en sangrado que normalmente el cuerpo sabría controlar. Existen varios tipos dependiendo de cuál de los factores de dicha cascada, sea el deficiente. Encontramos hemofilia A y B, con alteración del factor VIII y IX respectivamente.

Vivir con la enfermedad

Se calcula que aproximadamente 2.500 personas en España padecen hemofilia y un 14% de estas personas, tiene menos de 14 años. El jefe de la Unidad de Coagulopatías del Hospital de La Fe, Valencia, (José Antonio Aznar) estimó que el 84% de los afectados se encontraban dentro del tipo A y solo el 13% padecían el tipo B. En dicho estudio se analizó el número de hemorragias al año que sufrían los pacientes dentro de los grupos de gravedad. Aquellos cuya gravedad era leve presentaban 1,37 hemorragias al año, lo moderados 3,72 y los graves 5,57, o lo que es lo mismo una hemorragia cada dos meses. Actualmente, existe un tratamiento que ha evolucionado y mejorado a lo largo de la historia. Se trata de la administración del factor deficitario, bien a demanda o marcado en el tiempo y para toda la vida. Estos factores, pueden obtenerse de manera natural, en el humano derivadas de donaciones o bien ser creadas de manera artificial. Ambas están dando muy buenos resultados.

Enfermería y hemofilia

Como enfermera, tenemos un papel importante dentro de esta enfermedad. Ya sea como investigadoras, educadoras o de manera asistencial. Es de vital importancia, ya que se trata de una enfermedad hereditaria, realizar una atención precoz en la población pediátrica, incluso antes del nacimiento. Utilizando un análisis genealógico de la madre, una buena planificación familiar y realizar junto con otras técnicas más invasivas un diagnóstico prenatal. Una vez que han puesto nombre al diagnóstico, comenzara la etapa educacional, en enseñaremos a los padres a vivir con un niño hemofílico y a prevenir los acontecimientos que desencadenen una incapacidad a largo plazo. Las complicaciones a largo plazo dentro de esta enfermedad, vienen derivadas de las alteraciones musculoesqueleticas. Los traumatismos producidos en las articulaciones, como tobillos, rodillas o sacro con su correspondiente sangrado incontrolado. Producen mal adaptaciones por dolor, artritis e incapacidad de realizar el movimiento completo de la articulación. hemofilia

El papel de la enfermería

Por eso, la enfermería juega un papel fundamental y es que aparte de realiza la técnica correcta del factor de coagulación deficiente, es capaz de dirigir junto con otros especialistas la rehabilitación de la articulación afectada. Con ejercicios técnicas como, administración de analgésicos para realizar los ejercicios sin dolor, ejercicios isométricos e isotónicos, hidroterapia, crioterapia, cinesiterapia o electroestimulación. Por otro lado, hay que educar y formar a las familias cuando se produzca una hemorragia o un traumatismo. Explicando de manera teórica y práctica las actuaciones para evitar un riesgo vital en las diferentes etapas de la vida. Además, serviremos de apoyo emocional, incluiremos ejercicios de manejo de la ansiedad y técnicas de autocontrol. Actividades en educación para la salud, tales como:

  • Educación nutricional y fomento del ejercicio, evitando los deportes de contacto. Para fortalecer la musculatura y prevenir lesiones.
  • Realizar talleres adaptados a niños para poder disfrutar del juego. Como avisar a responsables, mientras no estén sus padres o bien saber identificar que juegos son peligrosos para ellos.
  • Informar sobre las técnicas de enfermería y pruebas diagnósticas que supongan un riesgo. Como analíticas de sangre arteriales, cura de heridas o técnicas más invasivas. Y puedan reconocerlas para hacerlo saber al profesional que lleve a cabo la práctica.

Como se puede comprobar, la acción enfermera dentro de esta enfermedad no solo se centra en lo asistencial. Sino que se establecerá una relación de confianza a lo largo de la vida del paciente. Estando a su disposición y fomentando junto a ellos el autocuidado en todas las etapas de la vida.


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Convivir con una enfermedad crónica es un reto

(Con)vivir con una enfermedad crónica: un reto para la vida diaria

Seguramente convives todos los días con compañeros, amigos o familiares que padecen una enfermedad crónica y no lo sabes. La OMS nos informa que son enfermedades que no se transmiten de persona a persona, que son de larga duración y de evolución lenta. Las principales son las enfermedades cardiovasculares (HTA, cardiopatías, dislipemia), cáncer, enfermedades respiratorias crónicas y diabetes. Sin embargo, hay muchas más. Artritis, trastornos bipolares, enfermedad de Crohn, parkinson… U otras como esclerosis múltiple, alzheimer, demencia, fibromialgia.
Quizás para la administración son importantes por su alto impacto en el gasto sanitario. Pero, como enfermeras, nos interesan por el impacto que tienen tanto en los pacientes que las padecen cómo en sus familias y entorno. ¿Te imaginas convivir todos los días con dolor, insuficiencia respiratoria o dificultad para realizar actividades de tu vida diaria? ¿Sabes lo que significa tomar una medicación que es buena para tus síntomas más fuertes y que a la vez te incapacita para otras cosas? Pues esto es el día a día de todos ellos. Su reto es afrontar de forma adecuada su realidad o estar acompañados por familia y profesionales que les ayuden en estas situaciones. Porque no se trata sólo del afrontamiento de la enfermedad con sus síntomas diagnosticados y bien tratados por la medicina. Sino también afrontar todas las emociones que surgen en cada etapa: la rabia que surge del «¿por qué a mi?», la tristeza de sentirse solos o distintos. Incluso los juicios gratuitos del entorno que no colabora, manejando la situación con secretismos o falta de información. Son pacientes que en algún momento pueden sentirse desbordados por los episodios de reagudizaciones o simplemente por los cambios de hábitos o de medicación a los que se ven sometidos constantemente.

enfermedad crónica

Cómo afrontar la enfermedad crónica

Para entender lo que es el afrontamiento, podemos tomar la definición de Cohen y Lazarus. Lo describen como los esfuerzos, tanto orientados hacia la acción como mentales, que realiza la persona para manejar, tolerar, reducir y minimizar las demandas internas (la propia enfermedad) y del ambiente (las de los tratamientos, rehabilitación y otras) que cargan o sobrepasan los recursos de la persona. La clave del bienestar en estos procesos a largo plazo, es el equilibrio entre cómo la persona afronta la enfermedad y los tratamientos. Así como su estado emocional ante ellos. Un afrontamiento adecuado puede favorecer un buen ajuste emocional. Por ejemplo, colaborando con profesionales o manteniendo relaciones sociales. De esta manera, su ánimo y ansiedad estarán más controlados. Sin embargo, un mal ajuste emocional puede favorecer a hacerle frente de forma inadecuada. Evitándola, recurriendo a la fantasía en vez de la realidad… ¿Te suena? Evitar la enfermedad no es la solución.

Si padeces una enfermedad crónica eres un valiente por definición. Y, si, además, eres consciente de la importancia de gestionar todas esas emociones que sientes en cada etapa, entonces tienes todo a tu favor para vivir en equilibrio y armonía. Serás el dueño y único responsable de tu bienestar. Te habrás quitado la capa de victima y asumes tu realidad. Sigue adelante, es la mejor forma de tener una vida plena. Sin embargo, si eres familiar, compañero o amigo de alguien con una enfermedad crónica, estás en la mejor posición para colaborar en su mejoría: respeta sus ritmos, evita juzgar episodios puntuales de tristeza, ira, rabia, acompaña y no juegues a ser “salvador» o «salvadora», antes de suponer, pregunta qué necesita. Utiliza herramientas de gestión emocional, la empatía es la mejor medicación. Todos podemos poner un granito de salud en la vida de un paciente crónico.


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Guía de cuidados: cuidados paliativos para pacientes y familias

Breve guía para los cuidados paliativos

Los cuidados paliativos son una forma diferente de cuidar. También de tratar al paciente. Cuando cuidamos a una persona que necesita cuidados paliativos, nuestro objetivo no es la búsqueda de la cura de su enfermedad. Nuestro objetivo es hacer que los síntomas de ésta no empeoren. Así mismo, que la etapa final de su vida sea lo más cómoda física y psicológicamente.

Cuidados paliativos

A continuación, os dejamos con una serie de puntos breves para el cuidado de pacientes paliativos:

  • El dolor es uno de los síntomas más indeseables en el final de la vida. Ningún paciente en cuidados paliativos debería de padecer dolor. Con frecuencia, se infravalora el dolor de los enfermos. No juzgamos el dolor del enfermo, trabajamos para aliviarlo. En Proyecto Cuidar con profesionales expertos en el manejo farmacológico y no farmacológico del dolor es esencial. Estar capacitados para administar cualquier tratamiento oral o parental que el paciente tenga pautado.
  • La nutrición es parte del bienestar y confort del paciente. La desnutrición y la deshidratación son frecuentes en la etapa final de la vida. Es importante beber agua e infusiones a sorbos cortos para evitar sequedad de boca.
  • Los cuidados en el final de la vida incluyen tanto al paciente como a su familia. Ambos son partícipes de los cuidados. También de las decisiones, en los casos en los que el paciente lo decide. La familia también debe recibir apoyo y comprensión. Implicar a los cuidadores en la atención de su familiar en fase terminal les ayuda a aumentar su confianza y su sensación de sentirse útiles y necesarios. La enfermedad y el duelo son situaciones difíciles para ellos.
En Proyecto Cuidar proporcionamos un cuidado integral al paciente y a la familia. Por ello, contamos con todo lo que puede necesitar un enfermo en la etapa final de su vida. Experiencia profesional, relación con los familiares y educación para los cuidados y conocimientos sobre técnicas y formas de actuar. Todo ello específicamente para pacientes que precisen de cuidados paliativos.

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Salud emocional: ¿la valoramos lo suficiente?

La salud emocional es clave en nuestra salud física

La salud emocional está relacionada con la capacidad de las personas para sobreponerse a las adversidades de la vida y resistir a las presiones cotidianas. No son en sí los acontecimientos negativos los que producen trastornos psicológicos como la manera que los seres humanos tenemos de asumir y afrontar los problemas. No es sólo lo que nos pasa, si no lo que hacemos con ello lo que marca la diferencia.

La salud emocional también afecta a la física. Nuestro sistema inmunológico se debilida y disminuyen nuestras defensas, por lo que somos más propensos de caer enfermos. De igual manera, nuestro sistema cardiovascular y nuestro sistema gastrointestinal se ven afectados.

salud emocional

En Proyecto Cuidar sabemos que si tienes algún familiar enfermo o has perdido a alguien importante puedes sentirte incomprendido. Al mismo tiempo, seguramente sientas ansiedad o miedos, estrés o saturación por la situación, rabia o impotencia… De igual manera, si eres tú quien padece una enfermedad, también podemos ayudarte a aprender a vivir el ahora, reduciendo la ansiedad y el miedo. Además, te ayudamos a cambiar tus hábitos y orientarlos a una vida sana y plena. Y, por supuesto, a manejar el dolor si padeces una enfermedad crónica y quieres una vida mejor.

Por ello, con nuestro acompañamiento te ayudaremos a lograr tus propias herramientas para afontar equilibradamente la situación. Así mismo, aprenderás otras herramientas como aprender a organizar tu tiempo para cuidar y cuidarte, gestionar el duelo, tomar decisiones de una forma calmada… Lograrás sentirte mejor gracias a ti mismo. Nos centraremos en ti y te daremos claves esenciales en sesiones personalizadas y un seguimiento exclusivo. Con herramientas como el mindfulness y la programación neurolingíistica (PNL) serás capaz de tomar las riendas de la situación.


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