Cuando tiembla la vida.

La enfermedad de parkinson es un trastorno neurodegenerativo, crónico e invalidante. Esta enfermedad afecta a más de 160.000 personas en España. Y el 10%, presentan la enfermedad en estado avanzado. Se trata de una patología compleja que cursa una serie de síntomas motores (lentitud de movimientos, temblor, rigidez, inestabilidad postural). Así como no motores (trastornos del sueño, estreñimiento, problemas visuales, respiratorios, urinarios, cognoscitivos o problemas psicológicos). Suelen aumentar en número y gravedad con la progresión de la enfermedad. Se caracteriza por la pérdida (o degeneración) de neuronas en la sustancia negra. Esta pérdida provoca una falta de dopamina en el organismo, una sustancia que transmite información necesaria para que realicemos movimientos con normalidad. La falta de dopamina hace que el control del movimiento se vea alterado, dando lugar a los síntomas motores típicos como el temblor en reposo o la rigidez. Se trata de una enfermedad crónica de gran complejidad que no sólo tiene un efecto en el paciente, sino también en la familia y cuidadores. El abordaje multidisciplinar del paciente según el estadio de la enfermedad forma parte que éste tipo de patología.

Parkinson y enfermería

Este mes se publica en la revista Neurology los resultados de un ensayo clínico randomizado en el que analizan precisamente este punto. En este abordaje multidisciplinar la enfermería es parte fundamental en seguimiento del paciente.  En el modelo de cuidado crónico sobre los pacientes con enfermedad de parkinson, el conocimiento y la especialización en todo lo referente al manejo de la enfermedad, la enfermería es la clave para un afrontamiento eficaz de la enfermedad. Estos pacientes precisan de una adherencia al tratamiento, de un seguimiento de los síntomas motores y  no motores así como de prevención y atención de las caídas. Los cuidadores y familias necesitan conocer cómo manejar los síntomas motores (rigideces, temblores) así como de los efectos secundarios de los tratamientos farmacológicos. Además del afrontamiento emocional del impacto que supone ésta enfermedad en el paciente y su familia.

Es preciso identificar las necesidades en cada etapa de la enfermedad y recomendar que los pacientes sean atendidos por otros profesionales como fisioterapeutas o terapeutas del habla (logopedas). La enfermera también trabajará como educador, formando a los pacientes y a sus familiares en la atención sobre la enfermedad, su tratamiento y su impacto en la actividad cotidiana. La presión sobre el cuidador principal aumentará a medida que la enfermedad progrese. Por tanto, es importante tener un acompañamiento con el que se irán afrontando los cambios.

Paciente y familia

El objetivo en la enfermedad de parkinson es mejorar el pronóstico a largo plazo de la enfermedad y ayudar a disminuir el impacto en la vida diaria del paciente y de sus familiares. Esto significa crear las mejores condiciones posibles para que tanto los pacientes como sus familiares disfruten de la mejor calidad de vida posible. Así como que aumente la sensación de control sobre la enfermedad, capacidad para llevar una vida independiente y la posibilidad de realizar un auto-cuidado. Cuidar al cuidador es también igual de importante. Convivir con los cambios que supone ésta enfermedad, compaginarlos con la vida diaria, asumir la responsabilidad de la medicación y sus efectos secundarios. La comunicación será vital para mantener una buena gestión emocional en todo momento, y así reducir tensión según la fase de la enfermedad. La comunicación, la educación y el seguimiento son los factores clave para afrontar la enfermedad de parkinson.

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