(Con)vivir con una enfermedad crónica: un reto para la vida diaria

Seguramente convives todos los días con compañeros, amigos o familiares que padecen una enfermedad crónica y no lo sabes. La OMS nos informa que son enfermedades que no se transmiten de persona a persona, que son de larga duración y de evolución lenta. Las principales son las enfermedades cardiovasculares (HTA, cardiopatías, dislipemia), cáncer, enfermedades respiratorias crónicas y diabetes. Sin embargo, hay muchas más. Artritis, trastornos bipolares, enfermedad de Crohn, parkinson… U otras como esclerosis múltiple, alzheimer, demencia, fibromialgia.
Quizás para la administración son importantes por su alto impacto en el gasto sanitario. Pero, como enfermeras, nos interesan por el impacto que tienen tanto en los pacientes que las padecen cómo en sus familias y entorno. ¿Te imaginas convivir todos los días con dolor, insuficiencia respiratoria o dificultad para realizar actividades de tu vida diaria? ¿Sabes lo que significa tomar una medicación que es buena para tus síntomas más fuertes y que a la vez te incapacita para otras cosas? Pues esto es el día a día de todos ellos. Su reto es afrontar de forma adecuada su realidad o estar acompañados por familia y profesionales que les ayuden en estas situaciones. Porque no se trata sólo del afrontamiento de la enfermedad con sus síntomas diagnosticados y bien tratados por la medicina. Sino también afrontar todas las emociones que surgen en cada etapa: la rabia que surge del «¿por qué a mi?», la tristeza de sentirse solos o distintos. Incluso los juicios gratuitos del entorno que no colabora, manejando la situación con secretismos o falta de información. Son pacientes que en algún momento pueden sentirse desbordados por los episodios de reagudizaciones o simplemente por los cambios de hábitos o de medicación a los que se ven sometidos constantemente.

enfermedad crónica

Cómo afrontar la enfermedad crónica

Para entender lo que es el afrontamiento, podemos tomar la definición de Cohen y Lazarus. Lo describen como los esfuerzos, tanto orientados hacia la acción como mentales, que realiza la persona para manejar, tolerar, reducir y minimizar las demandas internas (la propia enfermedad) y del ambiente (las de los tratamientos, rehabilitación y otras) que cargan o sobrepasan los recursos de la persona. La clave del bienestar en estos procesos a largo plazo, es el equilibrio entre cómo la persona afronta la enfermedad y los tratamientos. Así como su estado emocional ante ellos. Un afrontamiento adecuado puede favorecer un buen ajuste emocional. Por ejemplo, colaborando con profesionales o manteniendo relaciones sociales. De esta manera, su ánimo y ansiedad estarán más controlados. Sin embargo, un mal ajuste emocional puede favorecer a hacerle frente de forma inadecuada. Evitándola, recurriendo a la fantasía en vez de la realidad… ¿Te suena? Evitar la enfermedad no es la solución.

Si padeces una enfermedad crónica eres un valiente por definición. Y, si, además, eres consciente de la importancia de gestionar todas esas emociones que sientes en cada etapa, entonces tienes todo a tu favor para vivir en equilibrio y armonía. Serás el dueño y único responsable de tu bienestar. Te habrás quitado la capa de victima y asumes tu realidad. Sigue adelante, es la mejor forma de tener una vida plena. Sin embargo, si eres familiar, compañero o amigo de alguien con una enfermedad crónica, estás en la mejor posición para colaborar en su mejoría: respeta sus ritmos, evita juzgar episodios puntuales de tristeza, ira, rabia, acompaña y no juegues a ser “salvador» o «salvadora», antes de suponer, pregunta qué necesita. Utiliza herramientas de gestión emocional, la empatía es la mejor medicación. Todos podemos poner un granito de salud en la vida de un paciente crónico.


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